回歸疾病的自然歷程

——「自主意願」：流動且幽微的心靈答案（三）

釋昭慧

一、「永久植物人」的誤診爭議

　　部分上述「支持性」維持生命治療，往往也用在植物人身上。植物人，準確的說，是處於植物狀態，主要原因有車禍意外、大腦皮質受損或腦部缺氧。倘若失去意識超過三個月，就可能被判定為「持續性植物狀態」（即《病主法》所定義之「永久植物人」）。然而，持續性植物狀態中，依然不乏甦醒案例，這是值得關切的實況。台北醫學大學大腦與意識研究中心主任藍亭（Timothy Joseph Lane）說：

植物人沒有救是誤解。過去我們用行為定義植物人，但現在我們希望用腦造影科學技術，包含fMRI（功能性核磁造影）、PET（正子斷層掃描）等，從代謝功能、殘存的腦細胞活動量來推測復甦可能。……植物人有差不多4成是被誤診，意即，微意識狀態被誤診為植物狀態，但由於外表看起來與植物人無異，因此誤診率高達4成。[1]

　　高達4成的誤診率，讓人不免擔心：適用本法的「永久植物人」，是否會是誤診的結果？倘若如是，很有可能非屬「永久植物人」且有復甦機會的病患，不幸因《病主法》而終結了他們的性命。

　　一些已確診為「植物人」的病患，竟然擁有清明的辨識力。例如，《困在大腦裡的人》一書作者安卓恩．歐文（Adrian Owen），探討許多被確診為植物人的病人，發現他們處於與「植物人」非常不一樣的狀態：

他們的意識並非是處於我們在睡夢中那種半睡半醒，迷迷糊糊的狀態，他們的意識相當清楚……他們就跟你我一樣，能夠看到、聽到、感受到和知曉身邊的每一件事物。他們和我們的不同之處只在於，他們的意識深陷囹圄，僅能載浮在大腦的灰色地帶中，徹底和身體斷了連結；除非幸運成為我們掃描的對象，否則他們根本無力對外表達自己的意念。[2]

　　安卓恩．歐文自2006年起，帶領研究團隊發現了這些困在大腦裡的人，並藉由各種精密的大腦掃描技術、聽覺刺激，乃至亞佛烈德．希區考克的影片剪輯，「找到」了被困在大腦裡的病人，實際和他們溝通，並以引導式的問題，得到他們的回覆。

　　像這類有復甦機會或心智能力健全，卻呈現植物狀態的病人，很有可能被誤判為「不可逆轉之昏迷狀態」或「永久植物人」，導致「病方」的其他人（而非病人本身），很有可能為他們作出了一個「符合病人在健康時的預立醫療決定，卻有違病人在病發後之自主意願」的決定。這是《病主法》實施後，可能出現的倫理難題。雖然本法保障當事人「變更預立醫療決定」的權利（第12條），但對那些業已無法表述意願，只能被迫「困在大腦裡」的病人而言，即便是千般萬般的不願意，他們也只能被動接受（甚至是被迫親自聆聽）醫療代理人為自己作出醫療決定。因此本法的貫徹，很有可能恰好違反了「病人自主權利」。

二、撤除「人工維生系統」的倫理爭議

　　此外，針對永久植物人的法條，最受倫理爭議的，是醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養（第14條），這將包括中斷呼吸器、營養品或水份的補給。

　　如美國紐澤西昆蘭（Karen Ann Quinlan）女士，1975年在一場派對中因嗑藥和喝酒而陷入昏迷，成為植物人，時年僅21歲，父母不願見她一輩子靠呼吸器維生，經訴訟後，紐澤西最高法院判決確定，為維持其生命尊嚴，准予拔管。

　　該項拔管動作於1976年執行，未料拔管後的昆蘭，竟然還可維持自主呼吸，在安養中心臥床將近十年，直至1985年才因細菌性支氣管肺炎、增殖性心內膜炎與腦膜炎的致命感染而去世。此一案例引發了美國的全國性辯論，討論聚焦於持續「植物人狀態患者」維生治療的適當性，該案例還促成了制定治療此類患者的法醫指南。[3]

　　另一全球矚目的個案，厥為美國植物人泰麗莎‧瑪莉‧夏弗（Theresa Marie Schiavo）。僅靠人工餵食以維持生命長達15年的泰麗莎，媒體和大眾暱稱其為「泰莉」（Terri）。泰莉於1990年2月25日，昏倒在自宅的過道裡，爾後長期處於不可逆轉的永久植物人狀態。至1998年，她的丈夫麥可‧夏弗（Michael Schiavo）請求法院取消她的人工餵食和水分，泰莉的雙親與手足不忍見她「活活餓死、渴死」，遂與麥可展開長達7年的訴訟。兩造纏訟過6個法院，上訴14次。告訴、請願與聽證不計其數，甚至到達白宮與國會層級。她本人則在法律拉鉅戰中，一共被拔除餵食管三次，又被重新插上兩次。插入餵食管時，須在她腹部開洞並插入導管。

　　至2005年3月30日，聯邦上訴法院駁回泰莉父母之訴。次日（2005年3月31日），泰莉平靜死亡，享年41歲。這是在她第三次被拔除餵食管之後的第13天。易言之，她是在13天的漫長時日中，被「活活餓死、渴死」的。許多民眾無法接受此一事實，想突破封鎖，將食物與飲水帶給泰莉，反倒因而被捕。^[4]

　　可以想見，在《病主法》實施後，未來在特定條件下，病人很有可能依其預立的醫療決定，拒絕維持生命治療，或是在無從理解其當前意願的情況下，被強行撤除人工餵食、餵水的導管，與泰莉一樣逐漸「餓死、渴死」。此所以吳育政醫師會質疑本法的專業性云：

要醫師在醫院依預立醫療決定，不給予病人灌食和水份，及任何有可能延長病人生命之醫療措施。不做任何醫療措施，又何需醫師？醫院應是救人之場所，不應是等待死亡之所在。這些病人應該回到家裡，接受在宅醫療，在家善終，才是正道。要在醫院對病人斷水斷電，要醫師看著病人渴死餓死，此法專業何在？[5]

　　總之，《病主法》只允許終止維持病人生命的必要醫療措施，或是撤除人工營養及流體餵養，這些終止與撤除，並不保證病人得以即刻死亡。在拖延至死的過程中，病人往往會因如上維生資源的終止或撤除，而產生饑渴或呼吸中止的痛苦。也就是說，病人因「懼痛」而預立醫療決定，以求「終結痛苦」的自主意願，無法保證即刻實現。

三、結語

　　無論如何，病人無法以「自主意願」，來決定自己接受治療與否，或選擇自己想要的治療方式，卻必須承受他人代為決定的後果，代為決定者反倒置身事外，無須承受代為決定的後果，這確實已嚴重違反了生命倫理的「公正原則」。即此而言，《病主法》確實已在家屬權限過大的華人社會，對治了這項發展的偏差。

　　就其身心狀況來看，《病主法》所設定的五種臨床條件，身體或心智確已呈現相當程度「無法自主」的樣態。就此而言，《病主法》也僅是「回歸疾病的自然歷程」，不施予當事人所認為「不需要」的醫療照護措施，並尊重當事人對於生命品質的看法。也就是說，這已呼應了「尊重自主原則」，儘可能保障每個人對自己醫療措施的「知情、選擇與決定權」。且為了確保病人在拒絕維持生命治療後，真能得到好死與善終，在其邁向死亡的過程中，還是必須給予緩和醫療及其他適當處置（第16條）。

　　依佛法的「緣起」正觀，病人的「自主權利」，永遠是相對（而非絕對）的選擇自由。因為此中伴隨著或多或少的不確定性──病人的自主意願，很可能遇境逢緣而產生變化；病人對醫療專業或藥物療效與副作用的認知，也難免有一知半解或莫衷一是的侷限。即使依憑「預立醫療決定」而終止維生治療或撤除人工餵食，病人依然得承擔「不由自主」的兩大風險：一、病後已無法有效表達當前改變的自主意願。二、執行其自主意願後，無法立即終止痛苦地邁向死亡。這就是《病主法》無法避免的缺陷。然而即便承擔這些風險，有了《病主法》的保障，病人終究無須面對「他人代替選擇，自己無從置喙」的處境。

　　其次，「畏死」與「懼痛」，這是生命的兩大強烈本能，也是生命努力經營的兩大目標。然而在某些時刻，人們必須於兩者間作出取捨。這樣的兩難抉擇，經常就出現在《病主法》所設定的五種臨床狀況。

　　依佛法以觀，生死長流之中，一期生命只是電光石火。既然「未來」有的是「再生、再造」的機會，倘若勉強以衰敗之體存活下來，反倒得承受著沒有意義也無有止盡的痛苦。這時，讓生命的運轉「自然終止」，未始不是一項階段性「解脫」。也就是說，劇痛之難熬猶甚於死亡。

　　但是，無限慈愛的力量，也很有可能讓身體衰敗的人，珍惜此生所獲善緣，而努力克服「懼痛」之情，產生「努力而活」的感悟與勇氣。這種感悟，往往讓病人的心靈湧現一種深層的寧靜喜樂。在親人呵護下的重大罕見疾患或末期重症患者身上，這種感人現象，屢見不鮮。筆者任教學系中有一位學生，與其妹妹生來就有多重罕見疾患，必須終身坐輪椅，父親見此而拋家棄子，母親則以無限的慈愛與勇氣，含辛茹苦地扶養二人長大。雖然經過無數次椎心疼痛的手術，但兩姊妹的臉龐總是綻放著燦爛的笑容。筆者有幸在他們身上，深深體會「慈愛」這種無與倫比的力量。

　　說到底，「自主意願」並非定格不變的產物，反之，隨著當事人的健康狀況、所獲得的支持力量與外在情境的無常變化，「自主意願」經常是一項流動且幽微的心靈答案。既然在「流動」狀態，然則預立醫療決定、病發當下或久病纏綿，哪一刻的「自主意願」才是更應受到尊重的「自主權利」？既然「幽微」而難以洞燭，吾人又如何確知病人內心深處的「自主意願」？只怕連病人本身，都在可否之間千迴百轉吧！